En trist diagnos – subglottisk stenos

Generellt skriver jag inte om trista saker, knappt personliga saker, sedan många år. Det är nog högskolan och åren som myndighetsperson som effektivt fått mig att lägga locket på, att man inte ska synas och inte visa saker som säger något om mig som faktisk människa. Ungefär. Men jag har alltid älskat att skriva, få ur mig vad jag tänker och känner, och jag har inte haft något emot att andra som råkar vara intresserade skulle läsa detta. Före den tiden skrev jag mycket och öppenhjärtigt. Det var ett sätt att ventilera och i vissa fall träffade jag också likasinnade människor genom det. Nu ska jag vara både personlig och privat, för detta kanske även kan hjälpa någon annan (om man orkar läsa…).

linaöga

Jag tror att detta började redan för över ett år sedan kanske, men det är svårt att veta. Jag hade besvär i luftrören, men de var så generella att jag inte tänkte så mycket på det. Då jag har ett jobb med mycket damm och djurhår så tänkte jag att luftvägarna bara blivit irriterade så jag harklade mycket och så. Det är svårt att få iväg mig till vårdcentralen, jag gillar inte miljön och att försöka förklara mig och ofta känna att jag får ett likgiltigt eller i värsta fall ifrågasättande bemötande. Men i februari i år fick jag influensan från helvetet, jag har aldrig hostat så i hela mitt liv, halsen kändes som ett rivjärn efteråt. Och särskilt efter den flunsan upplever jag att det tog hus i helvete. Det blev jobbigare och jobbigare att göra ens enkla saker som att gå till busshållplatsen, hundpromenaderna kändes ansträngande och cyklandet ska vi inte tala om. Även jobbet påverkades eftersom det är ganska tungt. Gick till vårdcentralen i våras och satt där och stånkade, fick diagnosen astma och skeppades hem med bricanyl, som ju inte hjälpte alls. En mer drastisk vändning blev det nu i sommar då vi var på Gotland och jag var så otroligt påverkad. Backiga Visby höll på att ta knäcken på mig, jag stod och kippade efter andan var 20:e meter. Jag som knatat omkring i Visby i åratal. Försökte mig iväg på några cykelturer med min stora hund, Loke, och visst kom vi iväg acceptabla sträckor på ren envishet, men stundtals trodde jag att jag skulle svimma. Till och med när jag bara satt och tog det lugnt kändes det som att jag fick pressa ner luft i lungorna. Motsträvigt sade jag att vi nog måste kontakta sjukvården på ön. De var först tveksamma och menade att det var bättre att ta itu med det där på vår egna vårdcentral när vi kommer hem och göra en riktig utredning. … Ett par timmar senare ringde dock personen upp igen och sade att det inte hade känts bra att släppa oss, så vi fick en tid nästa dag på sommarmottagningen. Där hann jag knappt sätta mig förrän den doktorn sade att det bara var att åka till akuten, hej då! Då gjorde vi det och hon hade förberett dem på vår ankomst. Där stod de och kliade sig i huvudet lika mycket, tog lite prover, ställde konstiga frågor, lät mig andas in någon gas som inte hjälpte. Fick en tid hos en öron/näsa/hals-läkare nästa dag. Hon sade att något var fel (well, yeah) men hon kunde inte säga vad, utan remitterade mig till Karolinska sjukhuset. Det var första gången jag råkade ut för en undersökning med endoskop för övrigt. Det de hade där var ganska grovt och någon bedövning fick jag inte. Det var INTE trevligt, något som maskar runt i näsan och luftstrupen är INTE trevligt och triggar kräkreflexerna till max, i alla fall på mig. Hon såg helst att jag satte mig på första bästa färja hem, för hon kände sig inte bekväm med att jag var kvar på ön, resurser för att ta hand om mig om det blev värre skulle inte finnas. Eeh… Nä, jag stannade kvar veckan ut, hade ju sett fram emot Gotland i ett års tid. =)

Vi åkte nattfärja hem natten till måndagen då jag hade min morgontid på Karolinska. Under mycket stora protester från mitt håll ville läkaren där göra ännu en undersökning med endoskop. Han svor på all heder och samvete att deras utrustning var bättre, men jag var redo att vända på klacken. Läkaren sade mer eller mindre att ok, men då gör vi såhär… att vi gör det ändå. =P !!! Fick sitta och andas in en bedövande gas. Den gjorde att det var svårt att svälja, men det var en betydligt… ”enklare” upplevelse att göra kameraundersökningen med endoskopet. Läkaren spelade sedan upp det som filmats. Och källan till mina problem var inte svår att hitta, till och med utan att vara utbildad för det så kunde jag se att det ska inte se ut sådär. Ett område i mitt luftrör är så gott som avstängt, endast genom ett litet hål passerar det luft. Diagnosen är subglottisk stenos, en förträngning i luftröret. Detta kan uppstå till synes utan anledning och drabbar fler kvinnor än män. Min man verkade lättad över att det ”bara” var detta, han hade i tysthet oroat sig för att jag hade någon hemsk cancer. Jag är inte lättad, det är en jävla skitdiagnos att få. Något ”botemedel” finns nämligen inte. Det finns lite olika sätt man angriper det på runtom i världen, vissa ingrepp betydligt större och livskompromissande (that’s a word now) än andra, men generellt får man inte bort det, utan det dröjer bara kortare eller längre tid innan det kryper tillbaka och man måste göra något igen. Men visst har jag också hört de som varit symptomfria i många år och anser sig botade, kan ju bara hålla tummarna för att jag tillhör dessa. Jag gillar inte detta okontrollerbara som plötsligt ska diktera villkoren för mig nu. Och det känns som ett ont skämt för mig som har svårt för sjukhusmiljöer generellt och har svårt att hantera situationer där man är utlämnad i synnerhet utan full scale panic nu kanske måste bli så tjenis med läkarna att de känner igen mig när jag läggs in. Man vill inte vara en patient som läkarna känner igen, då är man där för ofta…

Den läkaren skulle visa upp inspelningen för sina kollegor och återkomma angående vad första steget ska bli. En överläkare, vars namn jag är oförmögen att stava i dagsläget, var den som tog över spakarna. Han har haft hand om flera subglottiska stenoser och i synnerhet på barn som jag förstod det. Han gick igenom olika operationsalternativ och var väldigt noga med att påpeka många gånger att man ska räkna med flera ingrepp. Doktor Dyster är vad vi kallar honom hemma för enkelhetens skull. Han gör säkert sitt bästa för att hålla nere ens förväntningar så man slipper bli besviken sedan, men han gör det så effektivt att man känner total hopplöshet snarare. Första steget för min del blir ballongvidgning. Detta är det mildaste ingreppet, eftersom man inte tar bort något alls, utan bara liksom spänner ut förträngningen lite. Vidgningen vill man främst göra för att ge mig lindring som jag förstod det, eftersom man inte tar bort något, så kommer det ju inte hålla sig så, utan något mer måste göras sedan. Men de vill inte gå in och skära eller ”lasra” i ett så inflammerat område.

På inskrivningssamtalet inför min operation har jag även fått träffa sköterska som intervjuat mig om allt möjligt om mig och kring mig, samt narkosläkaren. Narkosläkaren kändes otroligt trygg, det var det bästa mötet på sjukhuset. Inte för att han sade så fantastiska saker, eller att de andra är dumma (men dystra!) eller så, det var bara något tryggt med honom som person. Min man sade samma sak, att det kändes bra att han var den sista vi talade med. Jag var tvungen att fråga om det var han som skulle jobba själva operationsdagen också och det verkade så. Det kan kanske gå, det här. Enda gången jag sövts innan i mitt liv höll det på att gå illa, för att min kropp bestämde sig för att ta sig därifrån när jag lagts på britsen och de började spänna fast mig och sätta nålar och grejer. Och jag blir stark och hör typ inget när jag har panik. Vilket jag också berättade – alltså, räkna med att jag kan reagera oproportionerligt. Man får ju skämmas, men den logiska delen av hjärnan funkar inte alltid…

Överlever jag så ska jag skriva om operationsdagen också. Det är ju knappt en operation eftersom de ”bara” ska ballongvidga, men jag antar att det kallas operation i alla fall??

4 thoughts on “En trist diagnos – subglottisk stenos

  • Pingback: Operationsdagen | Lina Lyckelin

  • 12 januari, 2016 at 20:20
    Permalink

    Jag håller helt med dig, det ÄR en trist diagnos och det är skit när någon annan dikterar ens liv!
    Fick själv diagnosen våren 2013 och har opererats fyra gånger på Huddinge sjukhus och väntar just nu på min femte operation.

    Reply
    • 26 januari, 2016 at 19:17
      Permalink

      Det går ju verkligen inte att klara sig utan luft så att säga. =( Det känns minst sagt tråkigt att man nu går och oroar sig så fort man känner sig lite krasslig, rädd att svälla igen, typ. Jag har (planerad) uppföljning i maj härnäst… Sade att de måste kolla upp mig noga (och fixa om det är dåligt igen) i god tid inför Fjällräven Classic i augusti. Där högst uppe i Svenska fjällvärlden är det långt till närmaste vård om något skulle hända. =O

      Reply
  • 13 juni, 2016 at 07:08
    Permalink

    Har samma diagnos sedan 2008, inledde med samma historia som du. Op kanske 7-8 ggr nu på Karolinska i Solna. Blir snabbt sämre igen efter ingreppet. Tål inte heller kortisonet de vill att jag inhalera. Forskningen verkar ju inte vara på topp. Att finna orsaken är tydligen mindre prioterad. Efter skandalen med plaststrupar så känns läget sisådär!

    Reply

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>